Täällä taas yövuorossa kulutan aikaa ja ajattelin kirjoittaa vähän lisää siitä mihin edellisessä kirjoituksessa jäin. Avaan ensin vähän sitä millainen olin ennen tätä ja millaista elämä oli ennen diagnoosia, vai onko mikään sittenkään edes muuttunut? Okei, no tottakai on muuttunu ja mäkin oon muuttunu aika paljon, en sitä käy kieltämään millääntavalla.
Oon aina ollut sellanen välillä vähän ylienerginenki hölösuu, aina äänessä ja aina menossa. Ihan pienestä pitäen oon ollu tosi sosiaalinen ja ulospäinsuuntautunut, iloinen ja nauravainen. En nyt ihan alusta alkaen ala mun arkielämää erottelemaan vaan lähinnä millaista arki oli esimerkiksi viimevuonna tai toissavuonna kun olin vielä kivuton ja huoleton. Noh, millaista se sitten oli? Olin omasta mielestäni terve, vaikka olenkin nuoren ikäni aikana kerennyt sairastaa jos jonkinmoisia tauteja ja milloin on mikäkin paikka ollut paketissa. En koskaan miettinyt, että jaksanko tehdä jotakin asiaa ja en koskaan laskenut milloin pitäisi mennä nukkumaan, että varmasti saan tarpeeksi nukuttua vaikka faktahan on se, että tämän sairauden kanssa mikään määrä unta ei vaan riitä. Olen jaksanut ennen mennä aamusta iltaan kavereiden kanssa ja olen jaksanut tehdä pitkiä vuoroja töissä. En kuitenkaan tarkoita, että kaikki edellämainitsemani asiat ovat muuttuneet tai hävinneet menneisyyteen. Olen edelleen se sama hölösuu, aina äänessä ja lähes poikkeuksetta aina muiden seurassa iloinen, vaikka en enää jaksakkaan olla kokopäivää liikkeessä tai no, välillä ajatuskin jonnekkin lähtemisestä saa tuskanhien nousemaan pintaan. Ei vaan jaksa, kroppa ei jaksa. Omalla kohdallani reuma on ollut aktiivivaiheessa diagnoosista lähtien, eli siis jatkuva tulehdustila kropassa päällä ja sen kyllä on huomannut, voi tätä jatkuvaa väsymystä. Miten ihmistä voikaan kokoajan väsyttää näin paljon? Reumatologini on suositellut että vuorokaudessa ei ylittyisi 10h nukkumisaika, mutta välillä alle sen nukkuminen tuntuu todella naurettavalta idealta, koska väsymys on niin ylitsepääsemättömän tuntuinen asia. Oikeasti, vaikka olenkin kokoajan todella väsynyt niin olen nukkunut todella huonosti, en varmaan eläessäni ole nähnyt näin paljoa painajaisia kuin nyt tämän 9kk aikana enkä myöskään muista koska olisin nukkunut yhtenäistä hyvää syvää unta viimeksi. Se, että on kokoajan todella väsynyt yhdistettynä jatkuviin painajaisiin ja katkonaiseen "koiranuneen", ei hyvä. Harrastan nykyään myös todella paljon öisiä "kivunlievitys" suihkuja. Saatan siis istua pitkiä aikoja kuumassa suihkussa, koska olen kokenut että se on helpottanut reumakipuja varsinkin talvella kovilla pakkasilla ja keväällä kosteina ja kylminä päivinä. Töissä olen myös halunnut käydä niin normaalisti ku oon vaan voinut, syyskuussa vaihdoin työpaikkaa, koska edellinen työ oli fyysisesti liian raskasta enkä olisi voinut sitä enää kovin pitkään tekemään kuitenkaan. En toisaalta sano, etteikö nykyinen kolmivuorotyö olisi raskasta yhdistettynä tälläiseen jatkuvaan väsymystilaan, koska se todellakin on. Vaikka nykyinen työni ei olekaan fyysisesti rankkaa, on se seisomatyötä suurimmaksi osaksi ja päivät ovat usein 12-tuntisia. Nyt olen saanut väliaikaista helpotusta työhöni, onneksi täälläkin ymmärretään, että tälläisenkin sairauden kanssa elävä ihminen ei välttämättä jaksa samanlailla kuin täysin terve ihminen ja olenkin kiitollinen siitä, että saan mahdollisuuden käydä silti töissä enkä joudu olemaan sairaslomalla vain siksi, että täysin jaksa tehdä enää kaikkea normaalisti, enkä konkreettisesti vain jaksa tässä tilanteessa tehdä pitkiä vuoroja kokoajan.
Kaikista suurimmat haasteet ihan normaaliin arkipäiviin on aiheuttanut se, ettei enään voi suunnitella mitään. En voi suunnitella elämää eteenpäin kuin maksimissaan pari päivää kerrallaan, koska en voi tietää, olenko ensiviikolla taas aivan totaalisen väsynyt ja lamaantunut, onko taas päiviä kun kipu ottaa vallan ja en vain pysty tehdä muuta kuin istua suihkussa itkien, että miksi tänään on taas tälläinen päivä. On ollut raskasta kun on joutunut perumaan menojakin sen takia, että yksinkertaisesti vaan ole jaksanut nousta sohvalta ylös tai ei ole voinut lähteä ulos koska on ollut niin kylmä, että on valmiiksi jo tiennyt että jos menee tunniksi ulos, tulee ensi yöstä taas vaikea ja kivulias. Oma luonne ei vaan oikein malta antaa periksi, joten nämäkin on tullu opittua kantapään kautta että älä oikeasti lähde jos olet ihan väsynyt, koska se väsymys vaan tuplaanuu muuten. Ympärilläni olevat ihmiset ja läheiset ovat onneksi olleet todella ymmärtäväisiä kun olen sanonut etten jaksakkaan lähteä jonnekkin tai jos olen joutunut perumaan suunniteltuja menoja. Onneksi näin, koska poden aina huonoa omaatuntoa noista, vaikka toisaalta ei kai pitäisi mutta eipä niiltä turhautumisitkuilta ole vältytty. Suurimmaksi osin olen pystynyt vielä säilyttämään positiivisen elämänasenteeni ja jaksan nauraa jopa tälle mun tilanteelle, mutta veikkaankin että siinä vaiheessa jos menettää positiivisuuden rippeetkin niin, ei tälläisestä vaan selviä, ei elämästä tuu silloin vaan yhtään mitään. Turha käyttää kaikkea aikaa surkuttelemiseen, kun ei se vaan auta. Välillä saa itkeä ja mun mielestä välillä pitääkin itkeä, mutta sen jälkeen pitää vaan kerätä ittensä taas kokoon ja kääntää suu pielet ylöspäin, sanoo nivelreumalle et "F/%k it" ja elää elämää niin hyvin ku se sillä hetkellä on vaan mahollista.
On varmasti nyt kyllä vähän sekava kirjoitus, pitäis kai joskus kirjoittaa muutenkin kun puol neljältä yöllä. No, toivottavasti teksti aukeaa edes vähän.
Jatketaan taas tästä myöhemmin,
peace, Jeny
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti