Elämää diagnoosin jälkeen

Uskaltaudun nyt kertomaan tästä ihan avoimesti ensimmäistä kertaa, koska en todellakaan häpeä tätä asiaa ja noh, enhän mä tälle mitään edes voi ja oikeastaan kirjoitan tätä myös ihan itselleni. Tavoitteenani lähinnä on  myös saada muita ihmisiä ymmärtämään niiden elämää, jotka ovat saaneet diagnoosin autoimmuuni-sairaudesta, sairaudesta josta sä et voi parantua.

Sain itse siis diagnoosin nivelreumasta viime kesänä, viimeinen päivä heinäkuuta 2014. Sitä päivää mä en kyllä unohda ikinä. Olin jo pidempään kärsinyt pahoista kivuista jaloissa (nilkoissa, päkiöissä) ja myös ranteet ja sormet olivat kipuilleet epäsäännöllisen säännöllisesti. Kipulääkkeet olivat tulleet enemmän kuin tutuksi, aamujäykkyys nivelissä oli huikea ja olin yleisesti todella väsynyt kokoajan. Alkuvuodesta 2014 sairastin vyöruusun ja sen aiheuttaman maksatulehduksen, jonka seurauksena olin käynyt kontrolleissa silloisella työpaikkalääkärilläni ja satuin kerran mainitsemaan näistä nivelsäryistä ja turvotuksista kun nilkat olivat olleet todella kipeät jo useamman viikon ja töissä oli vaikeata seistä jokapäivä kahdeksan tuntia. Työpaikkalääkärini oli ihan mahtava ja otti asiakseen selvittää mistä kivut ja säryt oikein johtuivat ja yllättävän nopeastikin olin jo sairaalassa sisätautien poliklinikalla reumatologin vastaanotolla ensimmäistä kertaa, jolloin tämä tarina sai alkunsa.
Olin valmiiksi käynyt kaiken maailman verikokeissa yms ja menin reumatologin vastaanotolle asenteella "voi juku ku tätäkin lääkäriä mä nyt turhaan vaivaan".. no verestäni ei löytynyt reumatekijää, mutta ultraäänellä niveliäni katsottaessa ei mitään epäselvää ollut, sairastan nivelreumaa. Samaisen käynnin aikana en saanut ainoastaan diagnoosia asiasta, vaan myös valtavan kasan lääkkeitä, lappulippusia, ohjeita, vertaistukiryhmien numeroita vaikka mä en edes vielä ymmärtänyt mitä just oli tapahtunut. En muista käynnistäni paljoa, koska siinä vaiheessa kun lääkäri kertoi sairaudesta niin maailma vaan pysähty, se vaan kirjaimellisesti pysähty paikalleen ja ajatukset alkoivat juoksemaan kilpaa lääkärin puheitten kanssa. Kun pääsin lääkärin luota pois, kävelin autolle ja sinne istuessa mä vasta koin sen, mä romahdin itkien vasten rattia ja mietin vaan et miten mä kerron tän mun äitille ja muulle perheelle. Oli vaa jotenkin iha uskomattoman vaikee käsittää et ykskaks sulle kerrotaan että oot sairas ja et sä et tuu koskaan parantumaan, varsinki ku en ollut ajatellutkaan vaihtoehtoa siitä, että sairastaisin jotain autoimmuunisairautta.
           Diagnoosin jälkeen pari kuukautta meni ihan "pöllyssä", kun jouduin samaan aikaan aloittamaan niin monta vahvaa lääkitystä. Olin niin väsynyt, että saatoin nukkua kellon ympäri helposti, oli kokoajan huono olo, päätä särki ja ruoka ei maistunut. En jaksanut tehdä mitään, olin sairaslomalla koko loppukesän, ensimmäinen neljän viikon kesäloma meni hukkaan. Sairauden kanssa elämään opettelu sai suurimman mahdollisen takapakin vain kuukausi diagnoosin varmistumisen jälkeen kun suuri tukipilarini, rakas mummini äkillisesti kuoli. Huomasin, että motivaationi lääkkeiden syömisen suhteen lopahti aivan nollaan, olin äkisti ottanut asenteen "ihansama tää tuhoo mut kuitenkin." Edelleen motivaationi lääkkeiden syömistä kohtaan on melko kehno, koska mikään lääke ei näytä tehoavan tarpeeksi nopeasti vähentäen jatkuvia tulehdustiloja tai kipuja. Olen kokeillut jo neljää eri yhdistelmää, jossa on yhdistettynä kortisonia ja usempaa eri reumalääkettä, mutta sillä seurauksella että maksa-arvoni ovat kokoajan koholla ja sivuoireita ilmaantuu vähän liikaa poikkeuksetta kaikista. Toivoni sen suhteen, että oikea lääkeyhdistelmä löytyisi nopeasti on hiipunut jo vain toiveen tasolle eikä tilannetta helpota yhtään se, että kolmeviikkoa sitten sain todeta ensimmäiset tuhot, jotka reumani on tehnyt > kolme varvasta on jäykistynyt lähes paikoilleen. Voi himpskatti, ei voi muuta sanoa. Jatkan tästä seuraavassa kirjoituksessa, koska istun tällähetkellä töissä yövuorossa, eikä ajatus jaksa enää kulkea tähän aikaan yöstä.

Kiitos moikkuli, Jeny