uudenlaista arkielämää

Moikka,

Täällä taas yövuorossa kulutan aikaa ja ajattelin kirjoittaa vähän lisää siitä mihin edellisessä kirjoituksessa jäin. Avaan ensin vähän sitä millainen olin ennen tätä ja millaista elämä oli ennen diagnoosia, vai onko mikään sittenkään edes muuttunut? Okei, no tottakai on muuttunu ja mäkin oon muuttunu aika paljon, en sitä käy kieltämään millääntavalla.

Oon aina ollut sellanen välillä vähän ylienerginenki hölösuu, aina äänessä ja aina menossa. Ihan pienestä pitäen oon ollu tosi sosiaalinen ja ulospäinsuuntautunut, iloinen ja nauravainen. En nyt ihan alusta alkaen ala mun arkielämää erottelemaan vaan lähinnä millaista arki oli esimerkiksi viimevuonna tai toissavuonna kun olin vielä kivuton ja huoleton. Noh, millaista se sitten oli? Olin omasta mielestäni terve, vaikka olenkin nuoren ikäni aikana kerennyt sairastaa jos jonkinmoisia tauteja ja milloin on mikäkin paikka ollut paketissa. En koskaan miettinyt, että jaksanko tehdä jotakin asiaa ja en koskaan laskenut milloin pitäisi mennä nukkumaan, että varmasti saan tarpeeksi nukuttua vaikka faktahan on se, että tämän sairauden kanssa mikään määrä unta ei vaan riitä. Olen jaksanut ennen mennä aamusta iltaan kavereiden kanssa ja olen jaksanut tehdä pitkiä vuoroja töissä. En kuitenkaan tarkoita, että kaikki edellämainitsemani asiat ovat muuttuneet tai hävinneet menneisyyteen. Olen edelleen se sama hölösuu, aina äänessä ja lähes poikkeuksetta aina muiden seurassa iloinen, vaikka en enää jaksakkaan olla kokopäivää liikkeessä tai no, välillä ajatuskin jonnekkin lähtemisestä saa tuskanhien nousemaan pintaan. Ei vaan jaksa, kroppa ei jaksa. Omalla kohdallani reuma on ollut aktiivivaiheessa diagnoosista lähtien, eli siis jatkuva tulehdustila kropassa päällä ja sen kyllä on huomannut, voi tätä jatkuvaa väsymystä. Miten ihmistä voikaan kokoajan väsyttää näin paljon? Reumatologini on suositellut että vuorokaudessa ei ylittyisi 10h nukkumisaika, mutta välillä alle sen nukkuminen tuntuu todella naurettavalta idealta, koska väsymys on niin ylitsepääsemättömän tuntuinen asia. Oikeasti, vaikka olenkin kokoajan todella väsynyt niin olen nukkunut todella huonosti, en varmaan eläessäni ole nähnyt näin paljoa painajaisia kuin nyt tämän 9kk aikana enkä myöskään muista koska olisin nukkunut yhtenäistä hyvää syvää unta viimeksi. Se, että on kokoajan todella väsynyt yhdistettynä jatkuviin painajaisiin ja katkonaiseen "koiranuneen", ei hyvä. Harrastan nykyään myös todella paljon öisiä "kivunlievitys" suihkuja. Saatan siis istua pitkiä aikoja kuumassa suihkussa, koska olen kokenut että se on helpottanut reumakipuja varsinkin talvella kovilla pakkasilla ja keväällä kosteina ja kylminä päivinä. Töissä olen myös halunnut käydä niin normaalisti ku oon vaan voinut, syyskuussa vaihdoin työpaikkaa, koska edellinen työ oli fyysisesti liian raskasta enkä olisi voinut sitä enää kovin pitkään tekemään kuitenkaan. En toisaalta sano, etteikö nykyinen kolmivuorotyö olisi raskasta yhdistettynä tälläiseen jatkuvaan väsymystilaan, koska se todellakin on. Vaikka nykyinen työni ei olekaan fyysisesti rankkaa, on se seisomatyötä suurimmaksi osaksi ja päivät ovat usein 12-tuntisia. Nyt olen saanut väliaikaista helpotusta työhöni, onneksi täälläkin ymmärretään, että tälläisenkin sairauden kanssa elävä ihminen ei välttämättä jaksa samanlailla kuin täysin terve ihminen ja olenkin kiitollinen siitä, että saan mahdollisuuden käydä silti töissä enkä joudu olemaan sairaslomalla vain siksi, että täysin jaksa tehdä enää kaikkea normaalisti, enkä konkreettisesti vain jaksa tässä tilanteessa tehdä pitkiä vuoroja kokoajan.

Kaikista suurimmat haasteet ihan normaaliin arkipäiviin on aiheuttanut se, ettei enään voi suunnitella mitään. En voi suunnitella elämää eteenpäin kuin maksimissaan pari päivää kerrallaan, koska en voi tietää, olenko ensiviikolla taas aivan totaalisen väsynyt ja lamaantunut, onko taas päiviä kun kipu ottaa vallan ja en vain pysty tehdä muuta kuin istua suihkussa itkien, että miksi tänään on taas tälläinen päivä. On ollut raskasta kun on joutunut perumaan menojakin sen takia, että yksinkertaisesti vaan ole jaksanut nousta sohvalta ylös tai ei ole voinut lähteä ulos koska on ollut niin kylmä, että on valmiiksi jo tiennyt että jos menee tunniksi ulos, tulee ensi yöstä taas vaikea ja kivulias. Oma luonne ei vaan oikein malta antaa periksi, joten nämäkin on tullu opittua kantapään kautta että älä oikeasti lähde jos olet ihan väsynyt, koska se väsymys vaan tuplaanuu muuten. Ympärilläni olevat ihmiset ja läheiset ovat onneksi olleet todella ymmärtäväisiä kun olen sanonut etten jaksakkaan lähteä jonnekkin tai jos olen joutunut perumaan suunniteltuja menoja. Onneksi näin, koska poden aina huonoa omaatuntoa noista, vaikka toisaalta ei kai pitäisi mutta eipä niiltä turhautumisitkuilta ole vältytty. Suurimmaksi osin olen pystynyt vielä säilyttämään positiivisen elämänasenteeni ja jaksan nauraa jopa tälle mun tilanteelle, mutta veikkaankin että siinä vaiheessa jos menettää positiivisuuden rippeetkin niin, ei tälläisestä vaan selviä, ei elämästä tuu silloin vaan yhtään mitään. Turha käyttää kaikkea aikaa surkuttelemiseen, kun ei se vaan auta. Välillä saa itkeä ja mun mielestä välillä pitääkin itkeä, mutta sen jälkeen pitää vaan kerätä ittensä taas kokoon ja kääntää suu pielet ylöspäin, sanoo nivelreumalle et "F/%k it" ja elää elämää niin hyvin ku se sillä hetkellä on vaan mahollista.

On varmasti nyt kyllä vähän sekava kirjoitus, pitäis kai joskus kirjoittaa muutenkin kun puol neljältä yöllä. No, toivottavasti teksti aukeaa edes vähän.

Jatketaan taas tästä myöhemmin,
peace, Jeny

Elämää diagnoosin jälkeen

Uskaltaudun nyt kertomaan tästä ihan avoimesti ensimmäistä kertaa, koska en todellakaan häpeä tätä asiaa ja noh, enhän mä tälle mitään edes voi ja oikeastaan kirjoitan tätä myös ihan itselleni. Tavoitteenani lähinnä on  myös saada muita ihmisiä ymmärtämään niiden elämää, jotka ovat saaneet diagnoosin autoimmuuni-sairaudesta, sairaudesta josta sä et voi parantua.

Sain itse siis diagnoosin nivelreumasta viime kesänä, viimeinen päivä heinäkuuta 2014. Sitä päivää mä en kyllä unohda ikinä. Olin jo pidempään kärsinyt pahoista kivuista jaloissa (nilkoissa, päkiöissä) ja myös ranteet ja sormet olivat kipuilleet epäsäännöllisen säännöllisesti. Kipulääkkeet olivat tulleet enemmän kuin tutuksi, aamujäykkyys nivelissä oli huikea ja olin yleisesti todella väsynyt kokoajan. Alkuvuodesta 2014 sairastin vyöruusun ja sen aiheuttaman maksatulehduksen, jonka seurauksena olin käynyt kontrolleissa silloisella työpaikkalääkärilläni ja satuin kerran mainitsemaan näistä nivelsäryistä ja turvotuksista kun nilkat olivat olleet todella kipeät jo useamman viikon ja töissä oli vaikeata seistä jokapäivä kahdeksan tuntia. Työpaikkalääkärini oli ihan mahtava ja otti asiakseen selvittää mistä kivut ja säryt oikein johtuivat ja yllättävän nopeastikin olin jo sairaalassa sisätautien poliklinikalla reumatologin vastaanotolla ensimmäistä kertaa, jolloin tämä tarina sai alkunsa.
Olin valmiiksi käynyt kaiken maailman verikokeissa yms ja menin reumatologin vastaanotolle asenteella "voi juku ku tätäkin lääkäriä mä nyt turhaan vaivaan".. no verestäni ei löytynyt reumatekijää, mutta ultraäänellä niveliäni katsottaessa ei mitään epäselvää ollut, sairastan nivelreumaa. Samaisen käynnin aikana en saanut ainoastaan diagnoosia asiasta, vaan myös valtavan kasan lääkkeitä, lappulippusia, ohjeita, vertaistukiryhmien numeroita vaikka mä en edes vielä ymmärtänyt mitä just oli tapahtunut. En muista käynnistäni paljoa, koska siinä vaiheessa kun lääkäri kertoi sairaudesta niin maailma vaan pysähty, se vaan kirjaimellisesti pysähty paikalleen ja ajatukset alkoivat juoksemaan kilpaa lääkärin puheitten kanssa. Kun pääsin lääkärin luota pois, kävelin autolle ja sinne istuessa mä vasta koin sen, mä romahdin itkien vasten rattia ja mietin vaan et miten mä kerron tän mun äitille ja muulle perheelle. Oli vaa jotenkin iha uskomattoman vaikee käsittää et ykskaks sulle kerrotaan että oot sairas ja et sä et tuu koskaan parantumaan, varsinki ku en ollut ajatellutkaan vaihtoehtoa siitä, että sairastaisin jotain autoimmuunisairautta.
           Diagnoosin jälkeen pari kuukautta meni ihan "pöllyssä", kun jouduin samaan aikaan aloittamaan niin monta vahvaa lääkitystä. Olin niin väsynyt, että saatoin nukkua kellon ympäri helposti, oli kokoajan huono olo, päätä särki ja ruoka ei maistunut. En jaksanut tehdä mitään, olin sairaslomalla koko loppukesän, ensimmäinen neljän viikon kesäloma meni hukkaan. Sairauden kanssa elämään opettelu sai suurimman mahdollisen takapakin vain kuukausi diagnoosin varmistumisen jälkeen kun suuri tukipilarini, rakas mummini äkillisesti kuoli. Huomasin, että motivaationi lääkkeiden syömisen suhteen lopahti aivan nollaan, olin äkisti ottanut asenteen "ihansama tää tuhoo mut kuitenkin." Edelleen motivaationi lääkkeiden syömistä kohtaan on melko kehno, koska mikään lääke ei näytä tehoavan tarpeeksi nopeasti vähentäen jatkuvia tulehdustiloja tai kipuja. Olen kokeillut jo neljää eri yhdistelmää, jossa on yhdistettynä kortisonia ja usempaa eri reumalääkettä, mutta sillä seurauksella että maksa-arvoni ovat kokoajan koholla ja sivuoireita ilmaantuu vähän liikaa poikkeuksetta kaikista. Toivoni sen suhteen, että oikea lääkeyhdistelmä löytyisi nopeasti on hiipunut jo vain toiveen tasolle eikä tilannetta helpota yhtään se, että kolmeviikkoa sitten sain todeta ensimmäiset tuhot, jotka reumani on tehnyt > kolme varvasta on jäykistynyt lähes paikoilleen. Voi himpskatti, ei voi muuta sanoa. Jatkan tästä seuraavassa kirjoituksessa, koska istun tällähetkellä töissä yövuorossa, eikä ajatus jaksa enää kulkea tähän aikaan yöstä.

Kiitos moikkuli, Jeny